Mañana es el día mundial de esta enfermedad que afecta al 2% de los bebés recién nacidos. Varias familias salteñas se unieron para visibilizar su lucha y, a nivel nacional, poder sancionar la Ley que perdió estado parlamentario.
“La ley perdió estado parlamentario y todavía no la volvieron a presentar, así que estamos concientizando sobre la incidencia de la enfermedad y la importancia del diagnóstico temprano”, cuenta Elena Alonso, mamá de Gero quien vivió una experiencia desgarradora cuando nació su primer hijo.
Así se unió a un grupo de padres salteños que pelean por una Ley Nacional que promueva estudios específicos en los bebés, dentro del vientre materno.
“Mañana es el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas y este año con el grupo buscamos concientizar sobre la importancia del diagnóstico temprano y oportuno de las mismas”, cuenta Elena a LA GACETA y agrega: “las Cardiopatías Congénitas, CC, son la malformación más común en recién nacidos y está entre las primeras causas de muerte en menores de 1 año. Uno de cada 100 bebés va a nacer con una CC, sin embargo su detección no está contemplada en los estudios de rutina de la embarazada ni en la pesquisa del recién nacido.
«Nosotros nos dimos cuenta cuando nació, tenía un soplo que el médico advirtió en la primera consulta a las 24 horas de nacer y nos derivó a un cardiólogo», cuenta sobre su historia.
Según el grupo de padres que pelea porque la Ley vuelva pueda tratarse en el Congreso, con diagnóstico y tratamiento oportunos se estima que el 95% de los casos podrían corregirse y sobrevivir.
Desde Salta, un grupo de padres crearon un grupo para estar en contacto y en red con médicos y familias de todo el país. La página de Facebook se llama «Sonqoy – Cardiopatías Congénitas Salta» en Facebook y @sonqoy.salta en Instagram. También existe la página nacional que reúne a todas las organizaciones de las provincias «Apoyo Ley Cardio». “Estamos intentando juntar a los pacientes de Salta para acompañarnos y remarla juntos”, dicen los padres quienes participan activamente para hacer aprobar la Ley.
Alberto Robredo, es cardiólogo infantil y de adultos, es uno de los referentes en Salta de este tipo de patologías: “Actualmente se habla mucho más de las cardiopatías congénitas porque hoy se pueden diagnosticar mucho mejor: el ecocardiograma doppler ya es más accesible para cualquier institución y se ha profesionalizado mucho”, indicó hace tiempo atrás a LA GACETA. Las Cardiopatías Congénitas por lo general pueden llegar a ser mortales en los primeros meses de vida.
¿En qué consiste la Ley?
Uno de los objetivos de la misma es que aboga por el diagnóstico oportuno de las Cardiopatías Congénitas con una eco cardio fetal no está incluida entre los estudios obligatorios en el embarazo, lo mismo sucede con la oximetría de pulso en los recién nacidos. “No se conocen las causas de estas patologías y le puede pasar a cualquiera. La Ley busca que todas las familias tengan iguales posibilidades con sus recién nacidos cualquiera fuere su origen y estrato social”, indican desde los grupos que militan por la Ley.
En Salta, la ley de cardiopatías congénitas tiene media sanción
La Ley se aprobó en julio del año pasado y establece la detección y tratamiento para todos los pacientes. A nivel nacional, se presentó dos veces pero perdió estado parlamentario.
A nivel nacional, el proyecto fue presentado dos veces en el Congreso pero perdió estado parlamentario, mientras que en Salta la senadora provincial Silvina Abilés el año pasado presentó el mismo proyecto que establece la detección y el tratamiento en instituciones públicas y privadas; y que ya cuenta con media sanción.
En Salta, según datos presentados por la legisladora en diálogo con Fm Profesional, cada 100 nacimientos, dos registran cardiopatías congénitas mientras que en Argentina siete mil bebes por año nacen con esta enfermedad.
