{"id":1385,"date":"2019-12-18T13:37:14","date_gmt":"2019-12-18T13:37:14","guid":{"rendered":"http:\/\/canal8.info\/?p=1385"},"modified":"2019-12-18T13:37:16","modified_gmt":"2019-12-18T13:37:16","slug":"una-nena-tiene-dos-anos-pero-parece-de-80-por-la-enfermedad-de-benjamin-button","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/canal8.info\/?p=1385","title":{"rendered":"Una nena tiene dos a\u00f1os pero parece de 80 por la enfermedad de \u201cBenjamin Button\u201d"},"content":{"rendered":"\n

Su caso es \u00fanico en el mundo. La nena vive en Inglaterra y sus c\u00e9lulas envejecen r\u00e1pidamente. \u201cSu condici\u00f3n no limita su vida\u201d, dijeron sus padres.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Una nena de dos a\u00f1os nacida en Leicester, Inglaterra, tiene displasia mandibuloacral, una rara enfermedad que se hizo mundialmente conocida por la pel\u00edcula \u201cEl curioso caso de Benjamin Button\u201d, que acelera el envejecimiento. Por eso parece de 80 a\u00f1os a pesar de su corta edad.<\/p>\n\n\n\n

Se cree que el caso de Isla Kilpatrick-Screaton es \u00fanico en el mundo, y su enfermedad le produce un deterioro de las c\u00e9lulas que la ha dejado con una afecci\u00f3n card\u00edaca y v\u00edas respiratorias muy estrechas.<\/p>\n\n\n\n

Sus padres, de 36 y 33 a\u00f1os, tuvieron que abandonar sus trabajos para cuidarla y no tienen un pron\u00f3stico sobre la evoluci\u00f3n de su hija. \u201cNo pueden decirnos c\u00f3mo va a progresar. Nadie m\u00e1s tiene la mutaci\u00f3n del gen que causa esta deficiencia. Solo parece haber siete ejemplos en la literatura m\u00e9dica de displasia mandibuloacral, pero ninguno de ellos es esta mutaci\u00f3n en particular\u201d, explican.<\/p>\n\n\n\n

\"\"\/<\/figure>\n\n\n\n

Nacida con 36 semanas de gestaci\u00f3n (de manera prematura tard\u00eda), casi se asfixia al nacer el 2 de febrero de 2017, por lo que ahora tiene una traqueotom\u00eda para respirar y una gastrostom\u00eda para poder alimentarse de leche y peque\u00f1os s\u00f3lidos.<\/p>\n\n\n\n

\u201cIsla se hace entender mediante se\u00f1as y es muy inteligente. Es muy expresiva y comunicativa con nosotros y con Paige (su hermana mayor de siete a\u00f1os). No puede llorar, as\u00ed que cuando duerme est\u00e1 conectada a un monitor card\u00edaco y suena una alarma cuando se despierta\u201d, cuenta su mam\u00e1, Stacey.<\/p>\n\n\n\n

\"\"\/<\/figure>\n\n\n\n

\u201cSus s\u00edntomas son v\u00edas respiratorias estrecha, piel p\u00e1lida y delgada y una mand\u00edbula peque\u00f1a, lo que significa que su lengua est\u00e1 muy atr\u00e1s en la garganta, lo que puede detener su respiraci\u00f3n\u201d, indic\u00f3 el pap\u00e1, Kyle.<\/p>\n\n\n\n

Estuvo en incubadora durante cinco semanas y en coma inducido. Cuando la enviaron a su casa empez\u00f3 a ahogarse cuando trataron de darle de comer con mamadera, por lo que volvi\u00f3 al hospital.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNos dijeron que su condici\u00f3n no limita la vida, pero no lo sabemos con certeza ya que su caso es \u00fanico -resume la madre-. Nos dejaron en la oscuridad de alguna manera. Nos dijeron que hay dos tipos de displasia mandibuloacral: A o B, pero Isla no cae en ninguna de estas categor\u00edas, por lo que no sabemos del todo d\u00f3nde estamos parados. Realmente no hay ning\u00fan soporte disponible, as\u00ed que lo tomamos d\u00eda a d\u00eda\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Nacional de Trastornos Raros, apenas hay registros oficiales de unos 40 casos de esta enfermedad en todo el mundo.<\/p>\n\n\n\n

FUENTE: EL TRIBUNO<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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